Genèse du projet

Ma rencontre avec le handicap et le monde hospitalier remonte à ma naissance, emportant toute ma famille dans un tourbillon médical auquel elle n’était pas préparée. Suivront 5 années d’hospitalisation continue.

En 1974, je quitte l’hôpital pour découvrir mon nouveau lieu de vie : la maison familiale. Bien que synonyme d’amour, celle-ci ne me protège pas de l’extérieur. Les nouvelles situations, les obstacles et les constats sont lourds : non, tous les enfants ne sont pas porteurs d’une maladie ou d’un handicap.

Très vite, naissent deux sentiments qui ne me quitteront plus. D’une part, la solitude, car je suis dans l’impossibilité de partager mes interrogations avec des personnes qui vivent les mêmes angoisses que moi, d’autre part, la différence. S’imprime dans mon esprit le fait de ne pas être comme les autres. Quant à l’aide du monde médical, elle a été nulle ! Le secret médical a empêché toute rencontre avec d’autres malades. C’est seul que j’ai affronté les grandes étapes de ma vie en l’absence d’oreilles disponibles : la socialisation, le travail, le sport, l’amour et la sexualité ont été difficiles à appréhender. Je suis perpétuellement en quête de réponses. Comme mes parents et des milliers de malades, ainsi que leur famille, je me suis posé beaucoup de questions : Dois-je parler aux autres de mon handicap ? Quelle école choisir ? Comment m’habiller pour aller à la piscine ? Comment parler de sexualité avec ma petite amie ? Comment gérer mes amitiés lorsque s’égrainent les mois d’hospitalisation ? …

Comme beaucoup, j’ai consulté les réseaux sociaux généralistes, inconscient des risques liés à l’exposition de mes données personnelles. Je suis devenu victime des objectifs marketings de ces plateformes qui exploitent commercialement mes difficultés. Certains de mes amis refusent même d’y participer par sécurité. Ils s’enferment dans la solitude.

Tu comprends aisément ma motivation à créer un espace où nous serions solidaires les uns avec les autres, où jamais plus personne ne serait seul pour affronter la maladie et le handicap. J’ai la conviction qu’ensemble, avec ton soutien, que tout est possible !

– Lucio Scanu, septembre 2017

 

Pour mieux comprendre mon investissement personnel dans le cadre de la représentation et la défense des droits des malades chroniques et des personnes en situation de handicap, voici mon curriculum vitae

1997 – 2004 : Présidence du Syndicat Belge des Handicapés.
2004 – 2012  : Président du conseil d’administration du Stoma Ilco Belgique – België asbl, association belge des patients porteurs d’une déviation digestive et urinaire.
2005 – 2012 : Membre invité du conseil d’administration de l’AFISCeP.be, Association belge Francophone des Infirmières en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaie – Bruxelles.
2008 – 2012 : Membre du Conseil d’Administration de la Ligue des Usagers des Services de Santé – Namur.
2009 – 2012 : Membre du Groupe de Travail « Stomies » de la Commission de convention de l’INAMI – Bruxelles.
2010 – 2011 : Enseignant en droit social à la Haute Ecole Leonardo Da Vinci – Site ISEI – Université Catholique de Louvain – Bruxelles.
2011 – 2012 : Enseignant en droit social à la Haute École de Namur-Liège-Luxembourg – Namur.
2009 – 2012 : Président du conseil d’administration d’EuropaColon asbl, association belge des patients porteurs d’un cancer colorectal.
2009 – 2011 : Représentant de la Ligue des Usagers des Services de Santé au Comité de Pilotage du dépistage précoce du cancer colorectal – Gouvernement Wallon.
2009 – 2012 : Membre effectif de la Commission Fédérale « Droits des patients » de l’INAMI en qualité de représentant de la Ligue des Usagers des Services de Santé – Bruxelles.
2010 – 2012 : Président du conseil d’administration du Girtac – Vibast asbl, association belge des patients sous anticoagulants.
2010 – 2012 : Membre suppléant de l’Agence Fédérale de Médicaments et des Produits de Santé de l’INAMI en qualité de représentant de la Ligue des Usagers des Services de Santé – Bruxelles.
2011 – 2015 : Membre effectif de l’Observatoire Fédéral des Maladies Chroniques de l’INAMI en qualité de Représentant de la Ligue des Usagers des Services de Santé – Bruxelles.