Voici Lou, il imagine un espace où nous serions solidaires les uns avec les autres, où jamais plus personne ne serait seul pour affronter la maladie et le handicap … Ensemble, c’est possible !

 

LE CONSTAT

Les réseaux sociaux font partie de nos vies. Inscrits ou pas, nous en entendons parler, quitte à nous sentir parfois mis à l’écart si nous n’y adhérons pas. Pourtant, parmi les personnes en situation de handicap et les malades chroniques, un bon nombre d’entre eux revendiquent leur non-appartenance à ces réseaux dit « sociaux ».

Maladies chroniques et handicaps concernent un européen sur deux et c’est souvent seul qu’ils affrontent ces épreuves imposées par la vie. Pour trouver des réponses à leurs questions et mieux comprendre ce qu’ils vivent certains consultent des réseaux sociaux généralistes, inconscients que l’utilisation de ceux-ci exposent au grand jour leurs informations médicales personnelles. Ils deviennent victimes des objectifs marketings de ces plateformes.

Pour de nombreuses personnes, la non-sécurisation des données médicales justifie le refus d’être membre d’un réseau social généraliste avec pour conséquence une profonde solitude.

 

LE CONCEPT

Stent.care, c’est l’histoire d’un défi relevé par des personnes sensibilisées aux problèmes médicaux et à l’absence criante d’outils numériques adaptés aux moins valides.

Dans un environnement sécurisé, le réseau Stent.care permettra d’obtenir de l’aide, de l’information, du soutien moral et facilitera l’échange avec ceux qui ont été confrontés aux mêmes situations.

Rencontrer, Partager, Améliorer, Protéger sont les quatre valeurs qui forgent le réseau Stent.care.

Trouver des solutions aux difficultés quotidiennes, comprendre un examen clinique ou tout simplement remonter le moral : Stent.care te rapproche de ceux qui comme toi ont déjà été confrontés à ces situations ou à ces questions et ce, dans un environnement où les données personnelles sont sécurisée.

La communauté est présente pour t’aider et tu pourras aussi lui venir en aide.

 

LE DÉFI

La communauté est présente pour t’aider et tu pourras aussi lui venir en aide.

Lever une vague d’entraide grâce à cette plateforme de financement participatif pour construire un réseau social gratuit. Un outil pour créer une communauté de confiance profondément humaine, ouverte et solidaire proche de toi et de tes besoins.

 

LE CROWDFUNDING* POURQUOI ?

Pour relever ce défi et faire naître le réseau social Stent.care nous avons besoin de ta mobilisation et de tous ceux qui aimeraient l’utiliser.

Nous voulons prouver que même avec des problèmes de santé importants, il est possible d’être les initiateurs d’un projet solidaire et viable. Ce financement participatif apportera l’aide financière que les banques nous refusent systématiquement en raison de nos situations physiques.

Nous sommes en cours de développement et nous avons besoin du soutien de tous ceux qui veulent rejoindre la communauté. Ensemble, levons une vague de solidarité !

* Définition : Le crowdfunding désigne un « financement participatif ». Cela signifie qu’un grand nombre de personnes sont amenées à participer en termes économiques et financiers à l’élaboration d’un projet.

 

 

LES CONTREPARTIES

Grâce à ta contribution, tu nous soutiens et tu entres dans la communauté comme premier utilisateur du réseau. Il sera amélioré par tes retours et ceux des premiers utilisateurs.

Pour participer à l’éclosion de Stent.care, tu verses un montant selon les propositions et :

  • soit tu obtiens le cadeau en rapport,

  • soit tu fais livrer le cadeau au service pédiatrique d’un hôpital qui figure sur la liste qui t’est proposée.

Les contreparties sont symboliques, elles sont proposées en remerciement de ton soutien. Elles ont aussi pour but d’être solidaires avec les enfants hospitalisés.

 

 

A QUOI SERVIRA LA CAMPAGNE DE FINANCEMENT ?

Dès 50.000 €, nous pourrons mettre en place le réseau social Stent.care que tu pourras utiliser gratuitement. Ensuite, étape par étape, nous enrichirons le réseau de chacune des fonctionnalités décrites ci-dessous :

De 0 € à 50.000 €

De 50.000 € à 100.000 €

De 100.000 € à 150.000 €

De 150.000 € à 200.000 €

De 200.000 € à 250.000 €

De 250.000 € à 300.000 €

PROGRESSION DU PROJET

PROJET STENT.CARE

Les réseaux sociaux déjà bien implantés sur le Web sont des généralistes qui s’offrent au plus grand nombre indépendamment d’un thème qui relie leurs utilisateurs entre eux. Or depuis quelques temps, une nouvelle tendance se dessine: celle des réseaux thématiques. Dans ce cadre, Stent.care a pour objectif de permettre à des personnes qui on comme point commun la même pathologie de pouvoir se rencontrer. 

  • Rencontrer : grâce à la géolocalisation régionale, couplée avec la recherche par critères pathologiques, un utilisateur peut entrer en contact avec une personne qui vit dans le même environnement géographique, social, médical et législatif que lui (sécurité sociale, remboursement, traitement, etc. ). Ainsi, un utilisateur de Stent.care victime d’une maladie ou en situation de handicap peut passer du réseau à une rencontre réelle et partager avec une autre personne vivant les mêmes situations que lui.
  • Partager : nous sommes un réseau social thématique lié aux questions relatives à la maladie chronique et/ou aux situations de handicap. Stent.care met l’accent sur l’importance de la solidarité et l’aide mutuelle entre ses utilisateurs. Le partage est donc primordial pour aider ceux et celles qui vivent des situations difficiles face à la maladie ou au handicap auquel ils sont confrontés. Le partage d’expériences est l’une des quatre valeurs fondamentales du réseau social Stent.care.
  • Améliorer : valoriser les expériences de chacun des utilisateurs participe à la réflexion sur l’amélioration des soins qu’ils reçoivent en milieu hospitalier ou au domicile.  Face à la maladie chronique et au handicap, dans toutes les étapes de l’évolution des pathologies (annonce de la maladie, traitement, retour à la maison, etc. ), la compréhension et l’analyse sont nécessaires pour assurer une meilleure prise en charge de tous. Cette expertise des utilisateurs face à la maladie chronique et/ou au handicap est prise en considération et partagée avec les équipes médicales de l’hôpital ou du domicile.
  • Protéger : au-delà de ce qui existe en matière de législation européenne relative à la protection des informations médicales, Stent.care s’inscrit dans une dynamique de sécurisation et de confidentialité. En effet, l’utilisation de tout réseau social engendre la circulation d’importantes informations médicales. Ceci est inhérent et inéluctable à l’utilisation d’Internet. La plupart des réseaux sociaux non européens ne garantissent pas la protection des données médicales et de la vie privée des utilisateurs.

Stent.care est un réseau social pour tous et accessible par tous. Nous nous engageons à obtenir le label AnySurfer (www.anysurfer.be) et à rendre notre plateforme utilisable et adaptable aux personnes ayant des déficiences visuelles, motrices, auditives.
En 2011, Max Schrems, doctorant autrichien en droit, a déposé un recours collectif contre Facebook au tribunal civil de Vienne pour non-respect des lois européennes en matière de protection de la vie privée. En 2000, Max Schrems contestait une décision de la Commission Européenne qui estimait que les Etats-Unis assuraient un «niveau de protection adéquat» aux données à caractère personnel transférées. Le jugement du 6 octobre 2015 de la Cour de Justice de l’Union Européenne (CJUE) donne raison à Monsieur Schrems en déclarant «invalide» le cadre juridique qui couvre le transfert de données personnelles de l’Union européenne vers les Etats-Unis. Aujourd’hui, Max Schrems continue sa croisade contre les géants américains du web afin de garantir la vie privée des internautes.
Dans la pratique, la protection de la vie privée en matière médicale est un point trop souvent oublié par les internautes. Dans les cas qui nous occupent, les malades chroniques et les personnes en situation de handicap surfent sur internet en vue de trouver des réponses à leurs questions et mieux comprendre ce qu’ils vivent. Certains d’entre eux consultent des réseaux sociaux généralistes. Ils remplissent leurs profils et s’inscrivent dans des groupes traitants de leurs situations médicales. C’est un problème très sérieux car ces données qui ne sont pas rendues anonymes sont revendues aux clients publicitaires de ces réseaux.
Voici quelques exemples de la vie quotidienne qui posent des problèmes graves aux malades chroniques et les personnes en situation de handicap:
L’emploi :
Comment une personne peut-elle trouver (ou garder) un emploi si les entreprises dans lesquelles elle postule ont accès à ses données médicales ?
Le crédit bancaire et les police d’assurance :
Sur les réseaux sociaux existants, il vous est possible de devenir membre de la page de votre banque ou de votre compagnie d’assurance. Prêts bancaires et assurances deviennent difficiles à obtenir dès lors que vos informations personnelles deviennent facilement accessibles par ces organismes.
La vie privée :
Nous avons tous des amis, des copains, des collègues ou des voisins avec qui nous sommes en lien sur les réseaux sociaux. Ne serait-ce qu’en parcourant votre profil, toutes ces relations peuvent facilement découvrir que vous êtes porteur d’une pathologie ou d’un handicap (même invisible).
Pour de nombreuses personnes, ces exemples justifient leurs refus d’être membres d’un réseau social généraliste, préférant ainsi s’enfermer un peu plus dans une profonde solitude. Grâce à la mise en place du profil privé et à la garantie de rendre les données récoltées anonymes, Stent.care se veut l’endroit où cette problématique sociale et humaine peut être résolue.

Nous voulons remettre les malades chroniques et les personnes en situation de handicap au centre des préoccupations des acteurs qui gravitent autour d’eux. Qu’il s’agisse des institutions publiques, des associations de patients, des professionnels de la santé (médecins généralistes ou spécialistes, infirmiers, chercheurs en centres hospitaliers,…) nous voulons alimenter la circulation des informations nécessaires dans le but de rompre l’isolement de certains patients.
Aider à recentrer le flot d’informations tout en contribuant à l’amélioration de la compréhension de leurs situations respectives. D’une part, d’un point de vue psycho-médico-social et administratif (emploi, allocations, droits des patients, égalité des chances, libre choix, etc.). D’autre part, grâce à leurs connaissances des interactions entre traitements, soins et qualité de vie. Ces interactions peuvent fournir des données importantes aux chercheurs hospitaliers.
Pour ce faire, nous proposons de créer le réseau social Stent.care en offrant à ses utilisateurs une série d’outils tels que décris dans les fonctionnalités prévues. Aider les malades à vivre mieux leur situation en rencontrant des personnes partageant les mêmes questions de santé.

Le handicap et la maladie chronique génèrent des limitations des possibilités d’interactions d’un individu avec son environnement engendrant pour la personne impacté, mais également pour son entourage du stress, des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.
Le réseau social Stent.care permet aux personnes vivant ces situations d’ouvrir leurs champs de recherche de solutions face aux diverses difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans leurs vies respectives tout en garantissant 100 % de confidentialité.

Depuis plus de 25 ans, Lucio Scanu, l’un des initiateurs du projet Stent.care, s’est impliqué dans la création et direction d’associations de patients. Au-delà de sa propre situation, au sein de l’association des patients stomisés, de l’association des patients sous anti-coagulants ou encore l’association des patients touchés par le cancer du colon, Lucio a participé à organiser la solidarité entre patients et à relayer auprès des institutions publiques le vécu des malades chroniques et des personnes en situation de handicap en vue d’une meilleur prise en compte de leurs besoins économiques, sociaux et médicaux.
D’autre part, les autres membres de l’équipe sont impactés au quotidien par les situations de handicap vécues par leurs proches.

Le “Stent” est le nom international d’un dispositif maillé et tubulaire. Il est glissé dans une cavité naturelle humaine pour la maintenir ouverte.
Bien que le grand public le connaisse principalement pour son application vasculaire, le “Stent” est aussi utilisé en urologie, en gastro-entérologie, en neurologie, en dentisterie, en pneumologie, en oto-rhino-laryngologie, en hépatologie, en ophtalmologie et même en orthopédie. Son rôle principale est de faciliter la circulation d’un liquide (sang, urine, bile, etc. ).
Le terme “Care” provient du verbe de la langue anglaise (to care). Ce terme regroupe des valeurs éthiques au sujet de la relation avec l’autre. Basé sur des notions telles que l’empathie, la prévenance, la sollicitude ou les qualités de cœur, le “Care” offre une appréhension morale de l’individu. Le “Care” replace également cette capacité à faire attention à l’autre, à en prendre soin ou simplement à en tenir compte dans son contexte social en déterminant son impact sur la société.
Tu comprendras donc aisément que Stent.care est pour nous le canal qui facilitera la communication et l’entraide entre les malades chroniques, les personnes en situation de handicap, leurs familles et amis en vue de venir en aide à ceux et celles qui vivent des difficultés liées à leurs situations médicales.

Dès lors que l’on travaille en faveur des malades chroniques, des personnes en situation de handicap et de leur entourage, le choix évident est de créer une Association Sans But Lucratif (ASBL).

Pourtant, afin de mener à bien le projet Stent.care, nous nous sommes organisés en Société Privé à Responsabilité Limitée (SPRL). Kedroz a donc été créée. Le lien systématique entre handicap et bénévolat nous est intolérable.

Notre objectif premier est de créer un réseau social répondant aux besoins individuels et collectifs de ses utilisateurs. Cependant, nous voulons aller plus loin vers un but qui nous paraît primordial. Celui de l’intégration sociale et professionnelle des malades chroniques et des personnes en situations de handicap. Au sein de notre équipe, certains d’entre nous sont des « handipreneurs » c’est-à-dire des entrepreneurs handicapés qui prennent, en toute conscience, le risque de créer leur job au travers du projet Stent.care.

De ce fait, à terme, ils ne dépendront plus des aides qui leur sont octroyées par le SPF Direction Générale Personnes Handicapées. La formation d’une SPRL découle de cet envie d’atteindre cet objectif d’une intégration socio-professionnelle harmonieuse entre les moins valides et les valides.

Nous défendons l’idée que notre travail à la même valeur que celui d’un valide. Nous ne souhaitons pas jouer avec la Loi sur les ASBL pour tenter de retirer un revenu d’administrateur. Nous voulons travailler en toute transparence et nous voulons le faire savoir.

CROWDFUNDING

Né aux Etats-Unis, le crowdfunding ou littéralement « financement par la foule », permet de financer notre projet de façon collective. Le financement participatif permet d’éliminer de nombreux obstacles liés à la recherche de fonds auprès d’institutions traditionnelles comme les banques.
Dans le cas du projet Stent.care, nous faisons appel au particulier pour trouver les fonds nécessaires à la concrétisation de notre projet.
N’importe quel internaute convaincu par notre projet peut contribuer à sa réalisation. C’est l’addition du montant de plusieurs dons, provenant de personnes différentes (particuliers, entreprises, amis, famille,etc. ) qui va permettre de financer le réseau social Stent.care.
En remerciement de ton coup de pouce financier, tu obtiens une contrepartie qui est un jouet pour enfant. Nous te donnons le choix d’en faire cadeau à un service pédiatrique d’un hôpital afin d’égayer le quotidien des enfants hospitalisés ou de recevoir cette contrepartie à l’adresse de facturation renseignée lors du paiement.

C’est très simple : notre projet présente en colonne de droite la liste de montants de soutiens possibles et de contreparties proposées en échange. Clique sur le montant de ton choix. Tu seras alors invité à créer un compte et à entrer tes informations d’adresse de facturation et de livraison ou de choisir le service pédiatrique d’un hôpital. Tu es ensuite redirigé vers une page de de paiement sécurisée.
1. Pour les soutiens par carte bancaire ou par débit direct:
Nous acceptons toutes les cartes bancaires (Françaises ou étrangères) suivantes : Carte Bleue, Visa, Mastercard, Maestro.
2. Par virement bancaire au numéro de compte BExxx-xxxx-xxx Avec la communication….

Il est important de rappeler que les réseaux que nous connaissons tous sont généralistes. Ils sont proposés au plus grand nombre et cela indépendamment d’un thème qui relie les internautes entre eux.
Stent.care a pour seul et unique objectif de permettre à des personnes qui ont pour point commun d’avoir la même pathologie et qui sur un réseau social généraliste ne se seraient jamais rencontrées.

La contrepartie est automatique. Si tu ne souhaites pas la recevoir, tu peux choisir de l’offrir au service pédiatrique d’un hôpital de ton choix.

Dès que nous avons atteint -voire même dans le meilleur des cas dépassé- notre objectif de 300.000€, l’équipe Stent.care est en capacité de pouvoir acheminer les contreparties choisies à leur destinataires (particulier ou service pédiatrique) dans les délais de livraison d’un envoi postal. Tels que cité dans nos conditions générales, nous vous assurons du respect des engagements afin de vous satisfaire au mieux.

Cela n’est pas possible mais puisque nous inscrivons toute notre démarche autour de la protection de la vie privée, nous garantissons aux participants que leurs données ne serviront pas à autre chose que le respect du lien contractuel tel que décrit dans nos conditions générales. Ces données implémentées sur notre plateforme de crowdfunding (ou financement participatif) ne serviront qu’à la facturation et la livraison du cadeau correspondant au montant versé. Dans un but strictement informatif sur l’avancement du projet Stent.care, nous nous réservons toutefois le droit de pouvoir vous inscrire à notre newsletter à laquelle il vous sera possible de vous désabonner à tout instant.
D’autre part, cela justifie aussi notre choix de développer notre propre plateforme de financement participatif plutôt que passer par des solutions existantes de plateformes tiers.

Un partenariat avec le secteur privé ne nous permet pas de garantir la confidentialité des données des utilisateurs du réseau social Stent.care. En clair, ouvrir le capital de notre SPRL à des acteurs extérieurs leur donnerait le droit de croiser l’information entre les coordonnées d’une personne et sa situation médicale. Dans le souci de toujours veiller à protéger l’utilisateur, cette perspective est pour nous inacceptable.
De plus, le financement du projet par un crédit bancaire ne nous est pas accessible car notre équipe est composée de personnes souffrant de handicap et ils n’ont pas accès au crédit bancaire. Notre plateforme est basée sur la collaboration et la solidarité des utilisateurs.

Choisis ta contrepartie et offre-la à un enfant :

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Règles géomètriques

10,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-jeu-balle-flottante-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-4

Jeu de balle flottante

30,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-croyons-de-couleurs-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-5

12 crayons de couleurs

40,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-puzzle-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-6

Puzzle au bord de l’eau

50,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-puzzle-animaux-rigolos-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-8

Boîte puzzle animaux rigolos

100,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-cones-de-constructions-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-10

Cônes de construction

200,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-baril-de-constructions-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-11

Baril de construction

300,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-camion-de-pompier-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-12

Camion pompier à construire

500,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-circuit-en-bois-a-monter-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-13

Circuit en bois à monter

750,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-ferme-avec-accessoires-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-14

Ferme avec accessoires

1000,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
jouet-pediatrie-contrepartie-table-et-chaises-aide-sante-maladie-handicap-cancer-stentcare-crowdfunding-15

Table et chaises enfants

2500,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
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Une fois la liste des contreparties

5000,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution
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Deux fois la liste des contreparties

10000,00 

Je veux supporter Stent.care avec cette contribution