Nous sommes 86 millions d’européens concernés par la Maladie Chronique et le Handicap.

Comme celle de tant d’autres, voici l’histoire de Lou…

 


LE CONSTAT

Les réseaux sociaux font partie de nos vies. Inscrits ou pas, nous en entendons parler, quitte à nous sentir parfois mis à l’écart si nous n’y adhérons pas. Pourtant, parmi les personnes en situation de handicap et les malades chroniques, un bon nombre d’entre eux revendiquent leur non-appartenance à ces réseaux dit « sociaux ».

Maladies chroniques et handicaps concernent un européen sur deux et c’est souvent seul qu’ils affrontent ces épreuves imposées par la vie. Pour trouver des réponses à leurs questions et mieux comprendre ce qu’ils vivent certains consultent des réseaux sociaux généralistes, inconscients que l’utilisation de ceux-ci exposent au grand jour leurs informations médicales personnelles. Ils deviennent victimes des objectifs marketings de ces plateformes.

Pour de nombreuses personnes, la non-sécurisation des données médicales justifie le refus d’être membre d’un réseau social généraliste avec pour conséquence une profonde solitude.

 

LE CONCEPT

Stent.care, c’est l’histoire d’un défi relevé par des personnes sensibilisées aux problèmes médicaux et à l’absence criante d’outils numériques adaptés aux moins valides.

Dans un environnement sécurisé, le réseau Stent.care permettra d’obtenir de l’aide, de l’information, du soutien moral et facilitera l’échange avec ceux qui ont été confrontés aux mêmes situations.

Rencontrer, Partager, Améliorer, Protéger sont les quatre valeurs qui forgent le réseau Stent.care.

Trouver des solutions aux difficultés quotidiennes, comprendre un examen clinique ou tout simplement remonter le moral : Stent.care te rapproche de ceux qui comme toi ont déjà été confrontés à ces situations ou à ces questions et ce, dans un environnement où les données personnelles sont sécurisées.

Ce réseau social gratuit est destiné à créer une communauté de confiance profondément humaine, ouverte et solidaire proche de toi et de tes besoins.

La communauté est présente pour t’aider et tu pourras aussi lui venir en aide.

 

 

NOS VALEURS

Aux delà de l’aide apportée aux personnes, certaines valeurs nous tiennent vraiment à cœur !

PROJET STENT.CARE

Il est important de rappeler que les réseaux sociaux que nous connaissons tous sont pour la plus part généralistes. Ils sont proposés au plus grand nombre et cela indépendamment d’un thème qui relie les internautes entre eux. Or depuis quelques temps, une nouvelle tendance se dessine : celle des réseaux thématiques.
Stent.care a pour objectif de permettre à des personnes vivants des situations de santé similaires  (pathologie, situation géographique,  âge, expériences spécifiques, famille, aidants proches, etc.) de se rencontrer afin de partager ses expériences et s’entraider . 

  • Rencontrer : grâce à la géolocalisation régionale, couplée avec la recherche par critères pathologiques, un utilisateur peut entrer en contact avec une personne qui vit dans le même environnement géographique, social, médical et législatif que lui (sécurité sociale, remboursement, traitement, etc. ). Ainsi, un utilisateur de Stent.care victime d’une maladie ou en situation de handicap peut passer du réseau à une rencontre réelle et partager avec une autre personne vivant les mêmes situations que lui.
  • Partager : nous sommes un réseau social thématique lié aux questions relatives à la maladie chronique et/ou aux situations de handicap. Stent.care met l’accent sur l’importance de la solidarité et l’aide mutuelle entre ses utilisateurs. Le partage est donc primordial pour aider ceux et celles qui vivent des situations difficiles face à la maladie ou au handicap auquel ils sont confrontés. Le partage d’expériences est l’une des quatre valeurs fondamentales du réseau social Stent.care.
  • Améliorer : valoriser les expériences de chacun des utilisateurs participe à la réflexion sur l’amélioration des soins qu’ils reçoivent en milieu hospitalier ou au domicile.  Face à la maladie chronique et au handicap, dans toutes les étapes de l’évolution des pathologies (annonce de la maladie, traitement, retour à la maison, etc. ), la compréhension et l’analyse sont nécessaires pour assurer une meilleure prise en charge de tous. Cette expertise des utilisateurs face à la maladie chronique et/ou au handicap est prise en considération et partagée avec les équipes médicales de l’hôpital ou du domicile.
  • Protéger : au-delà de ce qui existe en matière de législation européenne relative à la protection des informations médicales, Stent.care s’inscrit dans une dynamique de sécurisation et de confidentialité. En effet, l’utilisation de tout réseau social engendre la circulation d’importantes informations médicales. Ceci est inhérent et inéluctable à l’utilisation d’Internet. La plupart des réseaux sociaux non européens ne garantissent pas la protection des données médicales et de la vie privée des utilisateurs.

Stent.care est un réseau social pour tous et accessible par tous. Nous nous engageons à obtenir le label AnySurfer (www.anysurfer.be) et à rendre notre plateforme utilisable et adaptable aux personnes ayant des déficiences visuelles, motrices, auditives.
En 2011, Max Schrems, doctorant autrichien en droit, a déposé un recours collectif contre Facebook au tribunal civil de Vienne pour non-respect des lois européennes en matière de protection de la vie privée. En 2000, Max Schrems contestait une décision de la Commission Européenne qui estimait que les Etats-Unis assuraient un «niveau de protection adéquat» aux données à caractère personnel transférées. Le jugement du 6 octobre 2015 de la Cour de Justice de l’Union Européenne (CJUE) donne raison à Monsieur Schrems en déclarant «invalide» le cadre juridique qui couvre le transfert de données personnelles de l’Union européenne vers les Etats-Unis. Aujourd’hui, Max Schrems continue sa croisade contre les géants américains du web afin de garantir la vie privée des internautes.
Dans la pratique, la protection de la vie privée en matière médicale est un point trop souvent oublié par les internautes. Dans les cas qui nous occupent, les malades chroniques et les personnes en situation de handicap surfent sur internet en vue de trouver des réponses à leurs questions et mieux comprendre ce qu’ils vivent. Certains d’entre eux consultent des réseaux sociaux généralistes. Ils remplissent leurs profils et s’inscrivent dans des groupes traitants de leurs situations médicales. C’est un problème très sérieux car ces données qui ne sont pas rendues anonymes sont revendues aux clients publicitaires de ces réseaux.
Voici quelques exemples de la vie quotidienne qui posent des problèmes graves aux malades chroniques et les personnes en situation de handicap:
L’emploi :
Comment une personne peut-elle trouver (ou garder) un emploi si les entreprises dans lesquelles elle postule ont accès à ses données médicales ?
Le crédit bancaire et les police d’assurance :
Sur les réseaux sociaux existants, il vous est possible de devenir membre de la page de votre banque ou de votre compagnie d’assurance. Prêts bancaires et assurances deviennent difficiles à obtenir dès lors que vos informations personnelles deviennent facilement accessibles par ces organismes.
La vie privée :
Nous avons tous des amis, des copains, des collègues ou des voisins avec qui nous sommes en lien sur les réseaux sociaux. Ne serait-ce qu’en parcourant votre profil, toutes ces relations peuvent facilement découvrir que vous êtes porteur d’une pathologie ou d’un handicap (même invisible).
Pour de nombreuses personnes, ces exemples justifient leurs refus d’être membres d’un réseau social généraliste, préférant ainsi s’enfermer un peu plus dans une profonde solitude. Grâce à la mise en place du profil privé et à la garantie de rendre les données récoltées anonymes, Stent.care se veut l’endroit où cette problématique sociale et humaine peut être résolue.

Nous voulons remettre les malades chroniques et les personnes en situation de handicap au centre des préoccupations des acteurs qui gravitent autour d’eux. Qu’il s’agisse des institutions publiques, des associations de patients, des professionnels de la santé (médecins généralistes ou spécialistes, infirmiers, chercheurs en centres hospitaliers,…) nous voulons alimenter la circulation des informations nécessaires dans le but de rompre l’isolement de certains patients.
Aider à recentrer le flot d’informations tout en contribuant à l’amélioration de la compréhension de leurs situations respectives. D’une part, d’un point de vue psycho-médico-social et administratif (emploi, allocations, droits des patients, égalité des chances, libre choix, etc.). D’autre part, grâce à leurs connaissances des interactions entre traitements, soins et qualité de vie. Ces interactions peuvent fournir des données importantes aux chercheurs hospitaliers.
Pour ce faire, nous proposons de créer le réseau social Stent.care en offrant à ses utilisateurs une série d’outils tels que décris dans les fonctionnalités prévues. Aider les malades à vivre mieux leur situation en rencontrant des personnes partageant les mêmes questions de santé.

Le handicap et la maladie chronique génèrent des limitations des possibilités d’interactions d’un individu avec son environnement engendrant pour la personne impacté, mais également pour son entourage du stress, des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.
Le réseau social Stent.care permet aux personnes vivant ces situations d’ouvrir leurs champs de recherche de solutions face aux diverses difficultés qu’elles peuvent rencontrer dans leurs vies respectives tout en garantissant 100 % de confidentialité.

Depuis plus de 25 ans, Lucio Scanu, l’un des initiateurs du projet Stent.care, s’est impliqué dans la création et direction d’associations de patients. Au-delà de sa propre situation, au sein de l’association des patients stomisés, de l’association des patients sous anti-coagulants ou encore l’association des patients touchés par le cancer du colon, Lucio a participé à organiser la solidarité entre patients et à relayer auprès des institutions publiques le vécu des malades chroniques et des personnes en situation de handicap en vue d’une meilleur prise en compte de leurs besoins économiques, sociaux et médicaux.
D’autre part, les autres membres de l’équipe sont impactés au quotidien par les situations de handicap vécues par leurs proches.

Le “Stent” est le nom international d’un dispositif maillé et tubulaire. Il est glissé dans une cavité naturelle humaine pour la maintenir ouverte.
Bien que le grand public le connaisse principalement pour son application vasculaire, le “Stent” est aussi utilisé en urologie, en gastro-entérologie, en neurologie, en dentisterie, en pneumologie, en oto-rhino-laryngologie, en hépatologie, en ophtalmologie et même en orthopédie. Son rôle principale est de faciliter la circulation d’un liquide (sang, urine, bile, etc. ).
Le terme “Care” provient du verbe de la langue anglaise (to care). Ce terme regroupe des valeurs éthiques au sujet de la relation avec l’autre. Basé sur des notions telles que l’empathie, la prévenance, la sollicitude ou les qualités de cœur, le “Care” offre une appréhension morale de l’individu. Le “Care” replace également cette capacité à faire attention à l’autre, à en prendre soin ou simplement à en tenir compte dans son contexte social en déterminant son impact sur la société.
Tu comprendras donc aisément que Stent.care est pour nous le canal qui facilitera la communication et l’entraide entre les malades chroniques, les personnes en situation de handicap, leurs familles et amis en vue de venir en aide à ceux et celles qui vivent des difficultés liées à leurs situations médicales.

Dès lors que l’on travaille en faveur des malades chroniques, des personnes en situation de handicap et de leur entourage, le choix évident est de créer une Association Sans But Lucratif (ASBL).

Pourtant, afin de mener à bien le projet Stent.care, nous nous sommes organisés en Société Privé à Responsabilité Limitée (SPRL). Kedroz a donc été créée. Le lien systématique entre handicap et bénévolat nous est intolérable.

Notre objectif premier est de créer un réseau social répondant aux besoins individuels et collectifs de ses utilisateurs. Cependant, nous voulons aller plus loin vers un but qui nous paraît primordial. Celui de l’intégration sociale et professionnelle des malades chroniques et des personnes en situations de handicap. Au sein de notre équipe, certains d’entre nous sont des « handipreneurs » c’est-à-dire des entrepreneurs handicapés qui prennent, en toute conscience, le risque de créer leur job au travers du projet Stent.care.

De ce fait, à terme, ils ne dépendront plus des aides qui leur sont octroyées par le SPF Direction Générale Personnes Handicapées. La formation d’une SPRL découle de cet envie d’atteindre cet objectif d’une intégration socio-professionnelle harmonieuse entre les moins valides et les valides.

Nous défendons l’idée que notre travail à la même valeur que celui d’un valide. Nous ne souhaitons pas jouer avec la Loi sur les ASBL pour tenter de retirer un revenu d’administrateur. Nous voulons travailler en toute transparence et nous voulons le faire savoir.